تعرفون من هيا Aya Kitou ؟؟ Aya Kitou آيا ولدت في يوليو عام 1962 وتوفيت يوم 23 مايو عام 1988 في سن 26 وتركت رحلتها الحياتية في مذكراتها، حيث تمت ترجمتها الى مسلسل تلفزيوني يحمل عنوان (لتر واحد من الدموع) . تمت إصابة آيا بمرض الرنح النخاعي الشوكي في سن 15، وهذا المرض يفقد الشخص القدرة على السيطرة على جسمه ولكن يحتفظ بالقدرة العقلية. كان خبر المرض كارثيا عندما وقع على مسامع آيا وأهلها لأنه مرض لا علاج له سوى العلاج التأهيلي وأخيرا الإستسلام لهذا المرض ,آيا تعاملت وتعايشت مع المرض حتى وفاتها في سن 26 .

مرض الترنح النخاعي الشوكي (SCA) هو مجموعة من الإضطرابات الوراثية تتميز ببطء في المشي ،وضعف التنسيق في الأيدي، الكلام، وحركة العين، وفي كثير من الأحيان يحدث ضمور في المخيخ .

لا يوجد علاج لهذا المرض وهو مرض تدريجي (تفاقمي مع الوقت) وإن لم يكن جميع الأنواع تسبب العجز الشديد على حد سواء .

العلاجات تقتصر على تخفيف الأعراض وليس المرض نفسه، ويستخدم الشخص بعض الأدوات والأجهزة المساعدة للحفاظ على قدر من الإستقلالية مثل العكازات، المشاية(walker)، الكرسي المتحرك، والأجهزة المساعدة في الكتابة والتغذية ..

لا تنسوا أن تحافظوا على ابتسامتكم